처음글써봐 어디다 터놓고 말하고싶은데 그럴수가 없네...

 

18살이고 희귀병을 가지고있어 ​망막색소변성증이라고 시각세포가 점점 손상되면서 나중에가면 시력을 잃는데

 

치료법같은건 없고 약으로 진행을 늦출수는있다고해서 약만 꾸준히 먹고있어

 

16살때 그저 눈이 나쁜줄만알았는데 우연히 자주가는 안경점 주인 아저씨께서 시력이 너무 자주떨어지는게 이상하다고 검사한번 받아보자고

 

해서 안과가서 발견했어 이게 유전병인데 가끔 나처럼 가족력이 없어도 발병하는경우도 있다네 

 

발병시기가 다양한데 난좀 일찍 발병했데 사람에따라선 60세까지도 시력을 보존하는경우도있다곤했지만 대부분은 시력을 잃는데

 

약을먹은 이후로는 시력이 떨어지는게 줄어든게 느껴지긴해 안경을 바꾸는 주기가 늘어났거든 

 

그래도 점점 눈이 나빠지는게 느껴진다? 

 

이게 너무 무서운거있지? 

 

어느날 갑자기 아무것도 볼수없을까봐 너무 무섭다 

 

아무것도 할수없게 될까봐 너무 무섭다

 

나 정말 공부도열심히 했고 착하게 살았는데 왜 나한테 이런일이 생긴건지 모르겠다

 

내가 왜 살아야하는지도 모르겠고 살아갈수있을지도 모르겠다

 

하루하루 시간이지나면서 눈이 나빠지는게 너무 무섭고 고통스럽다 차라리 죽을까라는 생각을 몇번 해본거 있지

 

내가 지금 약을먹고 병원에다니고 관리를 하는게 치료가아니라는게...

 

시력상실이라는 최악의 미래로 가는 시간이 뎌뎌지는것뿐이라는게 너무 좌절감이 든다 

 

내가 그릴 수 있는 미래가 없는 것 같아서... 뭘해도 의미가 없는것 같아서... 살아갈 의욕이 생기지않아 

 

그리고 내가 가족에게 민폐가 되는것같아서 너무 힘들어

 

약을먹기 시작한이후론 공부도 하지말라시며 학원 과외도 다끊어버리시고 하고싶은대로 하라그러는데 좀 부담스럽다.. 하고싶은것도 없는데 

 

그냥 예전보단 덜하겠지만 집에서 공부 조금씩한다..

 

그리고 주말마다 꼭 가족끼리 시간을 보내는데

 

맞벌이 하시는 부모님이 주말마다 나때문에 시간을내서 여기저기 놀러다니고 외식하고 그러는데

 

가끔 너무나 피곤해보이시는 모습이 나에게 죄책감을 준다 이렇게 까지 안해줘도되는데.... 그냥 둬도 되는데

 

내가 그냥 쉬고싶다고 해도 근처 공원에라도 같이가고 카페라도 가서 같이 차나 커피를 마시면서 시간을 꼭 함께하신다

 

힘들고 지친 모습이 보이는데 내가 계속 거절하기도 뭐하고... 내가 무뚝뚝하게 있거나 풀죽어있으면 더 상심하실까봐

 

나도 좀더 밝은척 괜찮은척 즐거운척 한다.. 

 

실은... 나같은건 두고 편히 쉬고싶지않을까?  차라리 내가 사라지면 두분이 조금더 편할까 그런 생각도 가끔든다

 

가끔은 피곤한데 억지로 밝은척하시는것 같아서 나와 시간을 보내는게 가식처럼 느껴지기도 해서 마음이 복잡하다

 

하루하루 살아가는 이유없이 그저 죽어가고 있는 느낌이야 내가 앞으로 뭘할수나 있을까?

 

무언가 하더라도 시력을 잃으면 어차피 다 의미없지 않을까..? 

 

진짜 그냥 죽어서 사라지는게 우리 가족도 편해지고 나도편해지는게아닐까?

 

나라는 존재가 미래가 없는 그저 큰 짐덩이가 된 것같아서 하루하루가 너무 힘들다