살기 너무 힘들다 형들

25살 남자임

 

희귀병 앓고있음 저칼륨 혈증이라고 칼륨수치가 떨어지면 근육마비가 오는데 15살때 처음 발병했어

 

몸에 힘이 빠져서 걷지도 못하고 처음에 집에서 일어나는데 픽하고 쓰러졌는데 내몸을 내가 통제 못하니까 너무무섭더라

 

이러다 평생 이렇게 살아야하나 영영 못일어나면 어떡하나

 

다행히 병원에서 병명은 찾았는데 원인을 찾지 못했어 보통 유전이나 갑상선문제라는데 나는 둘다 아니거든

 

그래서 가끔 수치 떨어지기 시작하면 운동을 심하게 한것처럼 몸이쑤시고 심하면 저리고 그러다 픽 쓰러져서 아무것도 못해

 

원인이 없으니 해결책은 없고 칼륨수치가 떨어지면 약을 링거로 투약해서 수치를 조정하는데 맞을때 엄청 뻐근하고 아파...

 

칼륨수치가 기준치 폭이 좁아서 낮아지면 증상이 나타나고 기준치보다 조금이라도 높아지면 심근경색 같은거 올수있다고 

 

무조건 병원가서 링거로 수치 수시로 확인하면서 조정하는 수밖에없다더라

 

신경써서 몸사리면 1년에 두번 심할때는 한달에 몇번씩 쓰러지면서 살아왔어

 

군대는 현역이었는데 다행히 공고나와서 취득한 자격증으로 산업기능요원으로 3년 복부했어 얼마전에 소집해제 했다.

 

어렸을때 운동도 정말좋아해서 밤늦게까지 학교에서 축구도 하고 그랬는데

 

병이 발병한뒤로 근육통이 오면 또 쓰러질까봐 무서워서 운동을 못하겠더라 

 

몸이좀 쑤시면... 근육통인지 수치가 떨어진건지 구분이 안되니까 그냥 운동이나 힘든일을 멀리하게되더라

 

앞으로 뭘 해야 할지 모르겠어 잘 할 수 있을지도 모르겠어 

 

뭔가 열심히 해보려하면 몸이 쑤시고 쓰러지다 보니까 주춤주춤 하게되는데

 

이게 어느순간부터 이유가 되서 핑계거리 가 되고 내가 스스로 열심히 안하는것같아서 

 

내 자신이 너무 한심하고 너무 힘들다...